DÍA MUNDIAL DE LA ENFERMEDAD DEL PARKINSON
Un año más damos las gracias a la Asociación Parkinson Madrid por dejarnos compartir el día Mundial del Parkinson, donde tuvimos ocasión de escuchar las 2 magistrales conferencias de las neurólogas Araceli Alonso y Marina Mata, donde nos hablaron del presente y futuro de la enfermedad, además de escuchar a la presidenta de la Asociación Ana Mª Martín que nos explicó entre otras cuestiones el lema de este año “Lo que más duele del parkinson es cómo me miras” para evitar el aislamiento de las personas que padecen esta enfermedad por miedo al rechazo social.
Además pudimos disfrutar de ver a los premiados que la Asociación impartió este año, y fue muy emotivo ver entre otros, al equipo deportivo de la Asociación, y compartir posteriormente con socios y profesionales experiencias de trabajo. Destacar en las 2 conferencias de las neurólogas por nuestra parte varias cosas que nos parecieron fundamentales:
Por parte de la neuróloga de Ramón y Cajal Araceli Alonso y que habló del presente de la enfermedad y las certezas que conocemos, destacando algunos apuntes que nos gustaron:
Hizo un recorrido sobre lo que se sabe en estos momentos de las posibles causas de la enfermedad, como el ser portador de algunos genes, factores ambientales, traumatismos cranoencefálicos, haciendo un apunte especial a las investigaciones que llevan desde hace unos años llevándose a cabo donde cada vez tiene más peso que probablemente la enfermedad pueda comenzar en el aparato digestivo. Recordándonos cómo se puede diagnosticar la enfermedad, teniendo en cuenta que los síntomas motores no son los únicos indicadores de la misma, y que síntomas como la pérdida de olfato, estreñimiento, etc puede ayudar a realizar el diagnóstico, y empezar con los tratamientos adecuados. Desmitificando que el tratamiento farmacológico no deteriora la enfermedad y que no afecta negativamente a su evolución. Haciendo hincapié en los beneficios de los tratamientos no farmacológicos, principalmente en el ejercicio físico, música, o incluso la responsabilidad de tener mascotas.
A preguntas del público, destacar una preocupación importante entre los afectados, y es el tiempo que transcurre entre una consulta y otra con el neurólogo, ya que se pueden olvidar muchas de los cuestiones que nos plantean los neurólogos y perdiendo así una información fundamental. En este punto recordamos que la Asociación Parkinson Madrid hace una labor fundamental para ayudar a preparar las consultas con el neurólogo, para que en el corto espacio de tiempo que tenemos con los y las especialistas, no se nos pase nada.
La neurológa Marina Mata del Hospital Reina Sofía y coordinadora del grupo de trabajo de Trastornos del Movimiento, nos habló del futuro, y de esperanzas.
Destacando: La tendencia a la medicina personalizada, ya que es una enfermedad muy heterogénea y los tratamientos hay que personalizarlos en función de la edad, síntomas, preferencias personales, … Tendencia que, por supuesto, también tiene que ser multidisciplinar, donde no sólo juega una papel relevante los profesionales de la neurología, si no enfermería especializada, familiares, cuidadores, asociaciones que a su vez tienen sus propios profesionales especializados, y como no, las preferencias de cada paciente. Destacó los nuevos tratamientos neuroprotectores para evitar que las neuronas mueran, es uno de los objetivos principales, pero todavía en fase de investigación y la inmunoterapia a través de las futuras vacunas, que todavía están en fase de ensayo, y escucharemos hablar de la proteína “alfasynucleina”
Las investigaciones van encaminadas hacia la genética, para poder establecer biomarcadores. En cuanto al tratamiento con levodopa, también está en fase de investigación la “levodopa inhalada” y las píldoras de liberación lenta. En el terreno de la cirugía, se está experimentando con cirugías no invasoras que combinen una estimulación cerebral profunda y terapias biológicas. Esperamos que la enriquecedora jornada a la que Adhis fue invitada, pueda servir de interés para las personas que lo lean.
